ورود یک داروی حیاتی به فهرست دارویی کشور | داروی شایعترین بیماری ارثی سفیدپوستها تامین شد | بیماری CF در کودکان چیست؟
تاریخ انتشار: ۲۸ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۵۰۱۱۸۶
همشهری آنلاین - مریم سرخوش: فیبروز سیستیک، نوعی اختلال ژنتیک است که باعث اختلال در تنفس، عفونت ریه و در نهایت از کار افتادن دستگاه تنفسی میشود. این بیماری بهصورت ارثی از مادر و پدر به کودک میرسد و بسیار پرهزینه است. CF از بدو تولد تا ۳۰ سالگی بروز میکند اما بیشتر در کودکان ۳ تا ۹ ساله شایع است، درمانی هم برای آن وجود ندارد و کودکان مبتلا باید تا پایان عمر برای نفس کشیدن درد بکشند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
بیماران مبتلا به CF در ایران، چند سال پیش داروی خارجی «کرئون» را در اختیار داشتند که به صورت وارداتی تامین میشد، اما تقریبا از اواسط سال ۹۹ به دلایل مختلف ورود این دارو به کشور متوقف و یک مشابه ایرانی جایگزین آن شد. دارویی که البته براساس گزارشهای منتشر شده در رسانهها و به تأکید خود بیماران، عوارضی از جمله دلدرد، استفراغ مکرر، سرگیجه، کلافگی و بیحوصلگی ایجاد میکرده و بسیاری از این بیماران جان خود را به دلیل در دسترس نبودن داروها از دست میدادند.
این در حالی است که میزان عمر متوسط این بیماران در کشورهای غربی بهدلیل دسترسی به داروها نزدیک به ۵۰ سال رسیده و بیش از ۵۰ درصد این بیماران بالاتر از ۱۸ سال دارند اما در ایران بهدلیل در دسترس نبودن، گران بودن داروها، وسایل ضروری و موردنیاز آنها، همچنین انجام مراقبتهای ناکافی ریوی، فقط ۴ تا ۵ درصد بیماران بالاتر از ۱۸ سال دارند.
با وجودی که آمار دقیقی از این بیماران در کشور وجود ندارد، اما به گفته محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد CF ایران پیشبینی میشود که حدود ۵ هزار مبتلا در کشور وجود داشته باشد.
مدرسی در این باره به ایسنا اعلام کرده تا چند سال قبل اعتقادی مبنی بر وجود این بیماری در کشور وجود نداشت و تعداد را انگشتشمار برآورد میکردند، اما از سال ۲۰۱۲ دانشگاه علومپزشکی تهران و مرکز طبی کودکان در بخش ریه، ساماندهی این بیماران از کل کشور را آغاز کرده و طی این مدت حدود ۱۵۰۰ بیمار در سامانه بیماران CF ایران ثبت شدهاند. البته پیشبینی میشود که تعداد مبتلایان بیشتر باشد.
نتایج یک مطالعه در سال ۹۱ روی ۵۰۰ بیمار مشکوک به سیاف هم نشان داده که حدود ۸۵ نفر (۱۷٫۵ درصد) از این افراد به بیماری سیاف مبتلا بودهاند و این یعنی شیوع بیشتر بیماری در کشور. بیشترین بیماران مبتلا هم در تهران سکونت دارند (۴۴ درصد) و پس از آن خراسان رضوی (۷ درصد)، لرستان (۴٫۵ درصد)، خوزستان (۴٫۴ درصد)، کرمانشاه (۳٫۷ درصد)، مازندران (۳٫۵ درصد) و فارس (۳٫۵ درصد) رتبههای بعدی را به خود اختصاص دادهاند. به تاکید متخصصان ضرورت توجه به این بیماری از این نظر اهمیت دارد که ازدواجهای فامیلی در ایران ۶ تا ۱۰ برابر اروپا و آمریکا تخمینزده میشود و عامل بروز این بیماری ژنتیکی است، به همین دلیل تخمین زده میشود که شیوع آن در ایران کمتر از دیگر کشورها نباشد.
حالا اما داروی مؤثر این بیماری وارد کشور شده و محمد پیکانپور، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از تأمین پایدار داروی پولموزایم «دورناز آلفا» بیماران مبتلا به فیبروز سیستیک (CF) خبر میدهد که از اسفند ۱۴۰۱ وارد فهرست دارویی کشور شده و اکنون در دسترس بیماران قرار دارد.
البته با توجه به این که آمار درستی از افراد مبتلا به CF در کشور وجود ندارد سازمان غذا و دارو پولموزایم را بهصورت تخمینی تامین و وارد کرده که در این باره یک منبع آگاه به همشهری آنلاین میگوید: مقدار تامین این دارو مناسب و جوابگوی بیماران شناسایی شده است. این دارو با اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت در اختیار بیماران قرار میگیرد.
کد خبر 781689 منبع: همشهری آنلاین برچسبها سلامت وزارت بهداشت و درمان خبر مهم سازمان غذا و داروی ایران بهداشت کودکانمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: سلامت وزارت بهداشت و درمان خبر مهم سازمان غذا و داروی ایران بهداشت کودکان کشور وجود وجود ندارد ۵ درصد
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۵۰۱۱۸۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
فرانسه از فهرست ۱۰ اقتصاد برتر جهان حذف میشود
بر اساس گزارش به روز شده چشم انداز جهانی صندوق بین المللی پول، رشد آهسته اقتصاد فرانسه، این کشور را ظرف پنج سال آینده از فهرست ۱۰ اقتصاد بزرگ جهان خارج خواهد کرد. - اخبار اقتصادی -
به گزارش خبرگزاری تسنیم، بر اساس گزارش به روز شده چشم انداز جهانی صندوق بین المللی پول، رشد آهسته اقتصاد فرانسه، این کشور را ظرف پنج سال آینده از فهرست 10 اقتصاد بزرگ جهان خارج خواهد کرد.
این مؤسسه بینالمللی مستقر در واشنگتن پیش بینی کرد که سهم فرانسه از تولید ناخالص داخلی جهانی بر حسب برابری قدرت خرید (PPP) در سال 2029 به 1.98 درصد کاهش خواهد یافت در حالی که تحلیلگران صندوق بین المللی پول در سال گذشته میلادی این رقم را 2.2 درصد ثبت کرده بودند.
آخرین پیش بینی های این صندوق نشان می دهد که کسری بودجه فرانسه تا سال 2029 بالای 4 درصد باقی خواهد ماند و انتظار میرود بدهی دولت این کشور از 115 درصد تولید ناخالص داخلی (GDP) فراتر رود.
بدتر شدن مشکلات اقتصاد فرانسه با افزایش کسری تجاریپاریس: اقتصاد فرانسه به دلیل افزایش قیمت گاز در خطر استکمیسیون اروپا قبلاً در واکنش به برنامه بودجه سال 2024 فرانسه، نسبت به تضاد بالقوه آن با قوانین مالی اتحادیه اروپا هشدار داده و تأکید کرده بود که چشم انداز فعلی خطر تعدیل منفی از سوی آژانسهای رتبه بندی جهانی را به همراه دارد.
بر اساس دادههایی که توسط این سازمان در ماه جاری میلادی بهروزرسانی شد، انتظار میرود که سهم بریتانیا از تولید ناخالص داخلی جهانی در سال 2029 بر حسب برابری قدرت خرید، 2.2 درصد باشد و این کشور دهمین اقتصاد بزرگ جهان خواهد بود.
در همین حال، پیش بینی می شود که ترکیه جایگاه نهم را به خود اختصاص دهد، زیرا سهم آن در پنج سال آینده به 2.09 درصد خواهد رسید.
پیش بینی می شود که پنج کشور اصلی تشکیل دهنده ساختار اقتصاد جهانی تا سال 2029، کشورهای چین (19.48 درصد از تولید ناخالص داخلی جهان)، ایالات متحده (14.72 درصد)، هند (9.23 درصد)، ژاپن (3.21 درصد) و اندونزی (2.79 درصد) باشند.
همچنین انتظار میرود که آلمان (2.77%)، روسیه (2.71%) و برزیل (2.19%) در میان ده کشور برتر باشند.
انتهای پیام/